ROMA – Un impegno "h 24", che non finisce mai, con l'ansia di farcela a resistere nonostante il logoramento, perche' non si sa cosa puo' succedere ai propri cari se si soccombe: e' un incubo la vita quotidiana dei genitori di disabili gravissimi. Che aspettano da 17 anni una legge che gli conceda il pensionamento anticipato, e invece ora, con le nuove misure decise dal governo, vedono allontanarsi sempre piu' il momento in cui, smesso di lavorare, potranno dedicarsi alla cura dei familiari con piu' serenita'.
Simona Bellini e' la presidente del Coordinamento famiglie disabili gravi e gravissimi, che raccoglie piu' di 3.500 famiglie. Vive e lavora a Roma, ha un compagno disabile non grave e una figlia di 23 anni, ultima di quattro, colpita da cerebrolesione congenita e sindrome di Angelman. La ragazza e' incapace di fare qualsiasi cosa, ha un ritardo cognitivo, soffre di epilessia e non controlla le sue funzioni corporali. Non parla e non riesce quindi a comunicare le sue esigenze, se la madre non si ricorda di darle da bere rischia di morire disidratata.
"Il nostro enorme problema – spiega Simona all'ANSA – e' che la disabilita' gravissima non la conosce nessuno. Parliamo di soggetti che non sono in grado fare niente di cio' che gli serve per sopravvivere, hanno bisogno di un assistente 24 ore al giorno per 365 giorni l'anno. Ed e' quasi sempre un familiare, nel 95% dei casi un genitore".
"Quando e' stato formato il governo tecnico e si e' cominciato a parlare di riforma previdenziale, abbiamo pensato fosse il momento giusto per trovare finalmente una risposta al problema di chi assiste i disabili gravissimi. La legge sul prepensionamento di questa categoria e' il provvedimento con la piu' lunga gestazione della nostra Repubblica: sono 17 anni che l'aspettiamo. L'allora ministro della salute Livia Turco, nel 1997, parlo' di 'diritto sacrosanto'; ora siamo nel 2011".
Anche a livello europeo, spiega Bellini, mancano linee guida sulla disabilita' gravissima, e ogni Stato si regola a modo suo. "In Francia, ad esempio – racconta – chi lascia il lavoro per assistere un disabile gravissimo riceve uno stipendio di 1.600 euro se lo lascia del tutto e 800 se lo lascia part-time, e conserva il posto di lavoro. Questo e' welfare!".
"Da noi, invece – continua – il governo chiede ora ulteriori sacrifici sulle pensioni. Ma lo sanno che la ricerca con la quale Elizabeth Blackburn ha vinto il premio Nobel per la medicina nel 2009 ha dimostrato che le aspettative di vita di un genitore che assiste un figlio disabile cronico sono ridotte di 9-17 anni?".
"Di questo volevamo parlare con il ministro del welfare, Elsa Fornero. Le abbiamo anche mandato una lettera – continua Simona Bellini – ma per tutta risposta ci hanno mandati da un ufficio all'altro. Oggi abbiamo minacciato di incatenarci davanti al Ministero e abbiamo ottenuto un nome; abbiamo contattato questa persona ma non siamo riusciti a parlarci. Mi chiedo a cosa servono le lacrime del ministro, se poi non si ascoltano almeno le esigenze delle persone? I pensionati meritano le lacrime, ma noi cosa meritiamo?".
"Accudiamo i nostri figli 24 ore al giorno, ma come possiamo sopravvivere? E dopo di noi, sulle spalle di chi sara' questa assistenza? Ma tanto non ci ascoltano: noi non portiamo voti perche' siamo pochi, siamo invisibili" conclude.
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