Quattro anni. E’ il tempo necessario, in media, per arrivare alla diagnosi di una delle 10mila malattie rare ad oggi conosciute. Un tempo enorme e prezioso che va perso, perché un avvio tempestivo delle terapie disponibili può fare la differenza nella vita di un bambino che nasce con una di queste patologie ma anche di un adulto che ne fosse colpito.
28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare
La diagnosi precoce resta, dunque, la sfida ancora aperta e da vincere: attraverso la ricerca, affermano le associazioni dei malati in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio, ma anche con una maggiore informazione.
30 milioni di malati in Europa, 2 in Italia
In Europa sono circa 30 milioni i malati rari, due milioni dei quali in Italia. ‘Noi malati rari insieme – afferma sul proprio sito la Federazione italiana malattie rare Uniamo – riempiremmo una metropolitana di 175 km, lo stadio di San Siro 25 volte, Piazza san Pietro 7 volte e l’Arena di Verona 90 volte”.
Nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica ed il 72% delle malattie rare ha un’origine genetica, le altre sono il risultato di infezioni, allergie e cause ambientali. Rari ma tanti, dunque, e le questioni aperte sono varie.
