HOLSWHORTY (GRAN BRETAGNA) – Scoprire su internet di avere una malattia rara, incurabile, che ci porterà alla morte nel giro di qualche anno: è quello che è successo a Dominic Stacey junior, un bambino inglese di otto anni, affetto dalla sindrome di Duchenne.
I suoi genitori, Dominic Stacey, 33 anni, e Carolina, 42 anni, non avevano avuto il coraggio di rivelargli che per quella malattia degenerativa sarebbe morto prima dei 25 anni.
Un giorno Lil Dom,che sentiva spesso le sue gambe pesanti, ha consultato Google. Cercando “gambe stanche” nel motore di ricerca, la scoperta. Lil Dom, come lo chiamano affettuosamente i suoi genitori, è il bambino che ogni 3600 viene colpito dalla patologia causata dalla mutazione del gene distrofico del cromosoma X. I suoi arti inferiori sono stati già parzialmente colpiti. Poi toccherà a quelli inferiori, infine ai polmoni e al cuore.
Dopo la scoperta fatta su internet, Lil Dom si è rivolto disperato ai suoi genitori. “Ci siamo seduti insieme a lui e e gli abbiamo spiegato ogni cosa, ha raccontato il padre del piccolo Dom al Daily Mail. E’ stato il confronto più difficile della mai vita. Alla fine eravamo tutti a pezzi”.
Da allora il piccolo Dom ha iniziato ad avere incubi notturni. “Una notte mi chiese di trovargli la cura giusta. Per me fu un colpo terribile. Volevo dirgli che l’avrei trovata ad ogni costo, ma quanto era difficile… Un’altra volta mi chiese se la malattia lo avrebbe ucciso. Io gli risposi che nessuno sa quando arriverà il giorno della morte”.
Il piccolo Dom già adesso ha una sedia a rotelle, che con il passare del tempo dovrà usare sempre di più. La stanchezza aumenta con il passare dei giorni, e la malattia gli ha provocato anche una forma di epilessia con vuoti di memoria. Ma non riesce a dimenticare che presto morirà.