LONDRA – Malattia pelle di serpente, Nusrit Shaheen, detta Nelly, ha 32 anni ed è una sopravvissuta: è la donna più “anziana” con la“Ittiosi di Arlecchino”, una rara malattia della pelle di origine genetica che si manifesta squamando l’epidermide, rendendola simile quasi a quella di un serpente.
Nelly, che vive a Coventry, nel Regno Unito, è la malata più grande del Regno Unito. Questa malattia, infatti, per lo più uccide quando si è ancora neonati, a poche ore o al massimo a pochi giorni dalla nascita. La pelle così sottile e squamata, infatti, espone molto di più al rischio di batteri e infezioni. Anche i quattro fratelli di Nelly sono morti, ma lei a 32 anni è ancora viva, e sa di essere fortunata. In tutto il Regno Unito sono tredici le persone con la Ittiosi di Arlecchino.
Certo, non è solo questione di fortuna. Tutti i giorni, racconta il tabloid britannico The Mirror, si sveglia alle 6 di mattina e inizia con il suo primo trattamento: si fa un bagno e uno scrub per eliminare la pelle in eccesso, che cresce anche dieci volte più del normale. Poi si asciuga con degli asciugamani molto soffici, in modo delicato. e poi applica una crema speciale che previene la desquamazione della pelle. E questo trattamento Nelly lo fa due volte al giorno, tutti i giorni.
Ma non finisce qui: perché la giovane donna si applica cinque volte al giorno un unguento speciale, e consuma ogni settimana tre barattoli di crema. La sua pelle deve essere sempre molto idratata per restare compatta e non frantumarsi.
Il momento peggiore dell’anno per Nelly è quando fa freddo: “Il clima freddo indurisce la pelle, così diventa davvero doloroso per me muovermi”, ha raccontato al Mirror.
Nonostante questa vita difficile, Nelly cerca di condurre una vita normale. Le costa parecchio, perché ogni volta che esce di casa viene guardata male: “La gente mi fissa, fa commenti e ride. Ma ormai non mi interessa più. Devo concentrarmi su di me, sulla mia vita, su come sopravvivere. E poi ormai sono abituata. Ma mi rendo conto che per altre persone, soprattutto per i bambini, può essere molto difficile. Per questo spero di essere un esempio per tutti loro”.