ROMA – Raffaele Pennacchio, 55 anni, del direttivo del Comitato 16 novembre onlus, si è spento mercoledì sera a Roma in albergo dopo l’incontro con il governo e il presidio sotto il Mef. Voleva a tutti i costi partecipare alla battaglia per il diritto all’assistenza domiciliare dei disabili gravi. “Era stanco e provato per i due giorni di protesta”, dice Mariangela Lamanna, vicepresidente della Onlus. Raffaele, si può dire, è morto da eroe sul campo di battaglia.
Aveva partecipato sia al presidio sotto il Ministero dell’Economia, la notte precedente, sia all’incontro con il governo. ”Raffaele si è battuto per accendere i riflettori sull’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi che hanno diritto a restare a casa con dignità e a cure amorevoli. Chi meglio di un familiare può assistere un congiunto malato grave? – spiega Lamanna- Ieri, nonostante la stanchezza, al tavolo con il governo Raffaele continuava a dire, “fate presto, noi non abbiamo più tempo”. Al rientro in albergo, Pennacchio era provato ma contento perché il Comitato era riuscito a strappare al governo l’impegno per l’aumento del fondo per la non autosufficienza e per l’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi. ”Rideva e scherzava, poi all’improvviso si è accasciato sulla sedia tra il nostro sgomento” conclude Lamanna.
Raffaele era un medico malato di Sla. Veniva da Macerata Campania, in provincia di Caserta e da uomo e da medico credeva fermamente nel rispetto della dignità del malato e nella possibilità di assistere i malati gravi e gravissimi nelle loro abitazioni. Per questo si era speso senza riserve e con enorme dispendio di energie per sostenere il progetto “Restare a casa” del Comitato 16 novembre onlus.
L’ultimo cinguettio sul suo profilo Twitter @RaffaelePennacc risale al 21 ottobre scorso, giorno della partenza per Roma dei malati di Sla per partecipare al presidio indetto dalla onlus. Segnalava il link ad un articolo apparso sul quotidiano l’Unione Sarda che raccontava la partenza dalla Sardegna di alcuni malati tra cui Salvatore Usala, segretario generale della onlus, anche lui malato di Sla.
L’ultimo gesto di Raffaele non è stato affatto invano: si è infatti concluso con un accordo l’incontro tra il Comitato 16 novembre Onlus, che riunisce l’Associazione malati Sla e malattie altamente invalidanti guidato da Salvatore Usala, ed i sottosegretari al ministero della Salute, Paolo Fadda, e all’Economia, Pierpaolo Baretta, insieme con il viceministro per il Lavoro e le Politiche Sociali Maria Cecilia Guerra. Secondo quanto riferito dal Comitato, le richieste dei malati di Sla, che per due giorni sono rimasti a presidiare i banchetti davanti al ministero dell’Economia, sono state accolte per la parte che riguarda il fondo per la non autosufficienza 2013 e 2014. La quota destinata a coloro che sono effetti da patologie gravissime dovrà essere destinata alla domiciliarità e non alle Rsa (Residenze sanitarie assistenziali).
Un nuovo incontro, che vedrà la partecipazione dell’Anci (Associazione nazionale comuni italiani), la Conferenza Stato regioni e l’Inps, è fissato per il 5 novembre per discutere in particolar modo della distribuzione del fondo alle Regioni senza vincoli dovuti alla spending review, dell’aggiornamento dei Lea, i livelli minimi di assistenza, del nomenclatore tariffario e del riconoscimento dell’invalidità al 100% anche per le malattie neurodegenerative.
“I rappresentanti del governo si sono impegnanti anche a discutere di un aumento del fondo per la non autosufficienza – ha detto Mariangela Lamanna – speriamo di non essere più costretti a fare dei presidi”.
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