CHIETI – “Siamo sconvolti. Stavamo partendo in vista del ricovero di Noemi domani. Sono riusciti nel loro intento, mentre la legge ci aveva dato ragione”. Così Andrea, padre di Noemi, la bimba di due anni di Guardiagrele (Chieti) affetta da Sma1. “Ci si mobilita per la Sla, mentre il malato di Sma è lasciato solo. Se qualcuno può aiutarci, lo faccia”.
“La Sma, atrofia muscolare spinale – spiega nello sconforto Andrea – è sorella della Sla. E’ una malattia degenerativa e Noemi la sta vivendo in tutte le sue fasi. E’ ventilata 12 ore al giorno e ormai questo non basta più. Non è previsto personale che possa assistere i nostri figli, noi rischiamo di perdere il lavoro, vogliamo solo curarli, chiediamo un’alternativa”.
Ricordando che Noemi fu ricevuta da Papa Francesco nell’ottobre 2013 e che, nonostante ordinanze favorevoli, non è ancora riuscita ad accedere al metodo Stamina, Andrea torna sulla vicenda giudiziaria. “Dopo l’ultimo mese di battaglie senza fine la legge ci aveva dato ragione, non sono riusciti a bloccare i giudici dell’Aquila e non sapendo cosa fare hanno chiesto aiuto all’Aifa, l’Aifa ha diffidato ospedale nel fare esami su Noemi prima dell’infusione e non avendo avuto gli effetti sperati sono arrivati i Nas”.