MARANO (NAPOLI) – Gli Stati Uniti negano il farmaco che potrebbe allungare la vita della piccola Vittoria De Biase e degli altri bambini colpiti dalla malattia genetica Sma di tipo 1. L’azienda che lo produce, la californiana Isis Pharmaceuticals, ha rifiutato il medicinale Isis Smnrx perché, sostiene, la sua somministrazione potrebbe inficiare i dati statistici relativi ai test, dal momento che il farmaco è ancora in via di sperimentazione.
Il no americano, ricorda Ferdinando Bocchetti sul Mattino, è arrivato nonostante l’ordinanza del Tribunale Napoli Nord di Aversa, che nei giorni scorsi aveva imposto al ministero della Sanità di comprare il farmaco. I genitori della piccola, che ha solo 19 mesi, obiettano che, trattandosi di cure compassionevoli, i dati statistici non hanno rilevanza. Ma la compagnia americana non ci sta. Adesso, spiega Bocchetti,
“il cerino è nelle mani del Ministero e dell’Aifa (l’Agenzia italiana del farmaco). Solo loro sono investiti della questione e a loro spetta il compito di uscire dall’impasse. L’Isis pharmaceuticals, dal canto suo, si è dichiarata indisponibile a concedere il farmaco, ma non ha escluso che in futuro (non si sa quando) Vittoria ed altri bimbi possano accedere alla somministrazione del farmaco. In chiave sperimentale e non nell’ambito delle cure compassionevoli, così come richiesto dai legali della famiglia e ordinato dal tribunale di Napoli nord”.