Molly Ingham è affetta da demenza infantile. Ha 11 anni e fino ai 6 è stata “perfettamente sana”. Poi ha iniziato a dimenticare quasi tutto ciò che ha imparato, non vede, non parla né è in grado di camminare.
Molly, di Stalybridge, Cheshire, a sei anni ha iniziato ad avere crisi epilettiche, ha perduto progressivamente la vista, la memoria e la mobilità.
Le è stata diagnosticata la malattia o morbo di Batten – una rarissima malattia congenita neurodegenerativa, su base genetica – che priva i bambini della vista, della parola e della capacità di muoversi.
La prognosi è spesso sfavorevole, con esito fatale.
Adele Ingham, 39 anni, mamma di Molly ha detto: “È stato devastante vedere una bambina così estroversa vivere questa situazione”.
“E’ terribile. La malattia influisce sulla memoria a breve termine per cui non ricorda nuove informazioni”.
“Lo scorso settembre ha iniziato a frequentare una scuola speciale e ha stretto molte amicizie, ma ora non ricorda nessuno dei loro nomi”.
Molly conosceva tutte le parole delle canzoni della Disney, ora non riesce a mettere insieme una frase.
“Un tempo era in grado di andare in scooter, al parco e sulle strutture per l’arrampicata ma poi tutto è diventato più difficile”.
“E’ costretta su una sedia a rotelle. Poiché non ha equilibrio, cadrebbe, si farebbe male”.
“Non può più vedere. Le ho comprato un nuovo giocattolo Olaf e non sapeva cosa fosse finché non ha toccato il naso a forma di carota”.
Adele ha raccontato che fino a sei anni Molly era una bambina perfettamente sana.
Poi l’inizio della malattia. Gli insegnanti hanno notato che si estraniava e ha iniziato ad avere delle crisi epilettiche.
“A scuola non riusciva a fare cose semplici, aveva lo sguardo perso”.
A febbraio 2019 “abbiamo dovuto chiamare un’ambulanza perché aveva le allucinazioni“.
“Vedeva i ragni che si spostavano sulle pareti. E’ stata ricoverata tre giorni in ospedale” e a maggio, dopo molte analisi, le è stata diagnosticata la malattia di Batten.
Adele teme che Molly non vivrà a lungo e spera di poterla curare con la Taysha Gene Therapy, disponibile a Dallas.
“La cura non le farà tornare la vista, ma potrebbe aiutarla a dire una frase strana invece di una sola parola strana. C’è ancora speranza e molto da lottare, ma non mi fermerò”. (Fonte: Daily Mail).