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L’accesso alle cure palliative pediatriche (Cpp) è garantito solo al 15% dei 30mila bambini che in Italia ne avrebbero bisogno e ben sette Regioni non hanno centri o strutture dedicate a questo servizio specialistico, un problema che costringe i pazienti e le loro famiglie a “fare viaggi estenuanti e a trascorrere lunghi periodi lontani da casa per ricevere le cure necessarie”.
Questo l’allarme lanciato da Peter Pan Odv, l’organizzazione di volontariato che accoglie, insieme alle loro famiglie, i bambini malati di cancro che si recano a Roma per ricevere le cure necessarie. Oltre al fatto che in Italia in alcune Regioni mancano le strutture adatte, “spesso l’inserimento in un percorso di Cpp specialistiche si ha tardivamente, a causa di una percezione di fallimento professionale da parte del personale curante”, afferma Alessandra Pieroni, del Centro di Cure Palliative Pediatriche dell’Irccs Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
In particolare, nel convegno ‘Qualità della vita, qualità delle Cure Palliative Pediatriche. La figura del caregiver’, organizzato da Peter Pan Odv a Roma nell’ambito del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, è emersa la necessità di considerare, all’interno del percorso di Cpp, non solo l’aspetto medico, ma anche il benessere emotivo, sociale e psicologico dei bambini e delle loro famiglie.
“Il nucleo familiare è la prima comunità in cui il paziente vive la sua malattia ed è qui che viene individuata la figura del caregiver, importantissima nella cura del paziente. Il caregiver e la famiglia tutta sono sottoposti a un pesante carico emotivo, è quindi assolutamente necessario che l’equipe curante si prenda cura della famiglia, specialmente se sono presenti bambini o minori”, fa notare Renato Fanelli, oncologo e membro del comitato etico di Peter Pan e del coordinamento regionale per le Cure Palliative Adulti e Pediatriche.
“Ai nostri ospiti offriamo anche spazi di ascolto e condivisione, affinché non si sentano soli nel difficile momento della malattia e possano esprimere liberamente le proprie emozioni e paure. Riusciamo a farlo grazie ai professionisti che collaborano con noi e grazie ai nostri volontari”, conclude Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan Odv.