Il principe è morto a 22 anni: era bello e intelligente ma era segnato da un morbo inguaribile

Il principe Frederik di Lussemburgo è morto all’età di 22 anni dopo una lunga battaglia contro una rara malattia genetica. La sua morte è stata annunciata dal padre affranto, il principe Robert, cugino di primo grado del granduca Henri di Lussemburgo.

Frederik di Nassau è morto il 1° marzo a Parigi, secondo quanto riportato da una dichiarazione emozionante sul sito web ufficiale della Fondazione POLG. Il principe Robert, 69 anni, e sua moglie, la principessa Julie di Nassau, hanno raccontato in dettaglio come il loro amato figlio, nato con la malattia mitocondriale POLG, è morto circondato dalla sua amata famiglia.

La dichiarazione recita: “È con un cuore molto pesante che mia moglie e io vorremmo informarvi della scomparsa di nostro figlio, il fondatore e direttore creativo della Fondazione POLG, Frederik”.

“Venerdì scorso, 28 febbraio, in occasione della “Giornata delle malattie rare”, il nostro amato figlio ci ha chiamato nella sua stanza per parlargli un’ultima volta. “Frederik ha trovato la forza e il coraggio di dire addio a ognuno di noi a turno: suo fratello Alexander, sua sorella Charlotte, me, i suoi tre cugini Charly, Louis e Donall, suo cognato Mansour e, infine, sua zia Charlotte e suo zio Mark.

L’amore della madre nonè bastato

“Aveva già detto tutto quello che aveva nel cuore alla sua straordinaria madre, che non lo aveva lasciato da 15 anni. Dopo averci regalato i nostri addii, alcuni gentili, altri saggi, altri istruttivi, nel vero stile di Frederik, ci ha lasciati tutti insieme con un’ultima battuta di famiglia di vecchia data”, ha aggiunto il principe Robert. “Persino nei suoi ultimi momenti, il suo umorismo e la sua sconfinata compassione lo hanno costretto a lasciarci con un’ultima risata… per tirarci su il morale”.

La malattia POLG, informa il Sun, è un disturbo mitocondriale genetico che priva le cellule del corpo di energia. Provoca disfunzioni e guasti progressivi di più organi (cervello, nervi, fegato, intestino, muscoli, deglutizione e funzione oculare, ecc.).

Si potrebbe paragonare ad avere una batteria difettosa che non si ricarica mai completamente ed è in un costante stato di esaurimento. La POLG colpisce 300 milioni di persone in tutto il mondo ed è difficile da diagnosticare quando nascono i bambini.

Come è morto il principe

I malati vengono solitamente diagnosticati solo quando i sintomi diventano più acuti. I sintomi, che possono essere da lievi a gravi, includono più spesso oftalmoplegia (paralisi dei muscoli oculari), debolezza muscolare, epilessia e insufficienza epatica. Non esiste una cura e non ci sono trattamenti attualmente disponibili per questa condizione genetica.

Frederik, aggiunge il Sun, è nato con questa condizione, ma non gli è stata diagnosticata fino all’età di 14 anni, dopo che i suoi sintomi sono diventati più evidenti. La malattia POLG assorbe energia dalle cellule del corpo e causa insufficienza multiorgano. Dopo la diagnosi, il giovane reale è diventato un sostenitore delle persone affette da questo disturbo, fondando la POLG Foundation per sensibilizzare e promuovere la ricerca.

Negli ultimi giorni di Frederik, suo padre rivelò che aveva perso in gran parte la capacità di parlare. Ma, con i suoi ultimi respiri, è stato in grado di porre al padre un’ultima domanda prima di salutarlo. “L’ultima domanda di Frederik a me, prima delle sue altre osservazioni, è stata: ‘Papà, sei orgoglioso di me?'” ha detto il principe Robert.

“Era riuscito a malapena a parlare per diversi giorni, quindi la chiarezza di queste parole era tanto sorprendente quanto il peso del momento era profondo. “Aveva bisogno di rassicurazioni sul fatto di aver dato tutto ciò che poteva nella sua breve e meravigliosa esistenza e che ora poteva finalmente andare avanti.”

La salute di Frederik era peggiorata nelle ultime settimane dopo essere stato ricoverato in ospedale per polmonite e aver sofferto di un’altra grave infezione che lo aveva reso incapace di muoversi. Il principe Robert chiamava suo figlio “il mio supereroe” e lodava la sua dedizione nel trovare una cura per la POLG e la sua capacità di ispirare chi gli stava intorno.

“Frederik è la persona più forte che conosciamo”, avrebbe ripetuto più volte la famiglia del giovane reale. Nonostante le sue condizioni, aveva una “voglia di vivere” che lo aiutava a superare le sfide fisiche e mentali e a circondarsi di un sacco di amici.

Anche durante le sue ultime ore, Frederik aveva impostato la sveglia per una lezione di italiano su Duolingo, ha ricordato con affetto suo padre. Come ammette la famiglia, “tutto sembra un po’ più freddo e buio in sua assenza”, i promemoria personali di Frederik servono come istruzioni per aiutarli a superare il dolore.

“Esci quando splende il sole”, ha scritto Frederik nella pagina delle note sul suo telefono, ed è questo che la sua famiglia intende fare. La principessa Charlotte ha fatto notare alla sua famiglia che dalla morte del fratello, il sole ha continuato a splendere.

Sotto il commovente annuncio della sua morte, la famiglia ha condiviso alcune delle sue foto preferite di Frederik. Includono toccanti foto in bianco e nero di lui con i suoi fratelli e l’amato cane Mushu. Altre foto di famiglia documentano ricordi felici e affettuosi della sua vita. Frederik si gode la musica, i film, la natura, i fossili e la gastronomia. È nato ad Aix-en-Provence, nel sud della Francia, e ha trascorso i primi anni della sua vita a Londra.