È morta prima di Natale: era già vissuta 19 anni, ben oltre i 14 anni di vita dei malati di progeria - Blitzquotidiano.it (foto da Facebook)
È morta prima di Natale: sperava di festeggiare un’ultima volta con i suoi cari, prima di raggiungere l’aldilà ma non ce l’ha fatta. Era già vissuta 19 anni, ben oltre i 14 anni di vita che la natura assegna ai malati di progeria.
La progeria provoca un invecchiamento precoce del fisico senza intaccare le capacità mentali.
Beandri Booysen è morta il 18 dicembre in Sud Africa, scrive Rebecca Manzi su Greenme.it, “dopo aver vissuto una vita intensa e piena nonostante la progeria, la stessa rara condizione genetica che ci ha portato via anche Sammy Basso”.
Sammy Basso, originario di Tezze sul Brenta, in provincia di Vicenza, è morto nella serata del 5 ottobre, dopo “una vita spesa nella ricerca e nella divulgazione scientifica, lottando contro gli effetti della sua rarissima malattia”
Secondo i medici non avrebbe potuto superare i 13 anni, invece è arrivato a 28, con una laurea triennale e una magistrale e un’incredibile voglia di vivere.
Nata e cresciuta a Pretoria, Beandri Booysen aveva superato le aspettative mediche che le avevano dato una speranza di vita di soli 14 anni, vivendo pienamente ogni giorno e sfruttando al massimo la sua presenza online. Con oltre 269.200 follower su TikTok, Beandri condivideva contenuti motivazionali e divertenti, regalando sorrisi e positività a chi la seguiva. Amava pubblicare video in cui ballava, sincronizzava le labbra con canzoni popolari e mostrava la sua forza interiore.
Pochi mesi fa era stata sottoposta a un intervento a cuore aperto.
Sua madre, Bea Booysen, ha annunciato la triste notizia della sua scomparsa sulla pagina Facebook dedicata alla figlia, scrivendo.
È con profonda tristezza che annunciamo la scomparsa di Beandri Booysen, una delle giovani donne più amate e ispiratrici del Sudafrica. Beandri non era nota solo per la sua personalità vibrante e la sua risata contagiosa, ma anche come l’ultimo individuo sopravvissuto in Sudafrica che viveva con la rara condizione genetica della progeria.
Nonostante le sue fragilità fisiche – pesava poco meno di 12 kg e presentava caratteristiche fisiche uniche della condizione – Beandri non ha mai smesso di lottare. Pochi mesi fa era stata sottoposta a un intervento a cuore aperto e aveva sperato di trascorrere il Natale con i suoi cari.
Nei suoi video e interviste, ha spesso sottolineato quanto fosse grata alla sua famiglia per averla cresciuta come una bambina come tutte, senza farle pesare la malattia e insegnandole a vedere la bellezza nella diversità e a trovare forza nelle difficoltà.
Il suo obiettivo era sensibilizzare il pubblico su malattie rare come la progeria, ma soprattutto dimostrare che la diversità non è una debolezza, bensì una risorsa. Beandri aveva sognato un futuro luminoso: desiderava sposarsi, avere figli e diventare insegnante. Purtroppo, però, rimarranno desideri irrealizzati.
Beandri ha combattuto contro il suo destino con tutto ciò che aveva. Voleva rivivere il Natale con la sua famiglia. Ma il suo desiderio non si realizza: mercoledì la coraggiosa adolescente ha perso la battaglia contro la sua brutta malattia.
Era chiaro fin dalla nascita che Beandri avrebbe potuto avere solo una vita breve: era inequivocabilmente affetta da progeria (nota anche come sindrome di Hutchinson-Gilford), un grave difetto genetico che fa invecchiare rapidamente i bambini. Solo un bambino su quattro milioni nasce con questa condizione. I medici gliel’hanno data solo fino all’età di 14 anni al massimo.
Ma la ragazza sudafricana ha lottato, ha affrontato apertamente la malattia e il suo aspetto straordinario ed è diventata una celebrità sui social media su TikTok con quasi 270.000 follower.
In un’intervista all’inizio dell’anno, ha mostrato con quanta coraggio la stessa Beandri ha affrontato l’incredibile sfida: “Convivo con la progeria da quando sono nata e mi sono abituata. Affronto qualunque cosa Dio porti nella mia vita e ringrazio la mia famiglia per la mia forza e il sostegno nel crescermi come un bambino “normale” e non come uno diverso dagli altri.”
Solo due mesi fa Beandri ha dovuto sottoporsi a un’operazione al cuore, ma anche dopo questa difficile procedura non ha perso la voglia di resistere fino a Natale . Fino a quando il suo corpo esausto si è arreso mercoledì.