Autismo: quando il dolore va oltre la malattia

ROMA – Autismo non vuol dire solo malattia. Autismo è anche tutto quello che ci gira intorno, soprattutto per le persone che vivono a stretto contatto con i malati. Questo perché l’assistenza delle persone affette da questa patologia rimane in Italia un onere esclusivo delle famiglie, con pesanti conseguenze. Per capirlo, basta pensare che oltre una madre su quattro perde il lavoro mentre il 70 per cento delle famiglie coinvolte subisce un peggioramento sensibile del suo stile di vita. Questo il quadro delineato da un’indagine del Censis che ha coinvolto 302 famiglie.

Dalla ricerca emerge che la quasi totalità delle persone con autismo incluse nel campione vive in casa con la propria famiglia (96%), il resto in una istituzione residenziale (cliniche, case protette, etc.). Dato positivo è che il 72% degli autistici frequenta la scuola: si tratta della totalità dei casi con meno di 14 anni. Per gli altri c’è di solito il Centro diurno, una struttura che li ospita durante il giorno (con personale specializzato) ma dove i pazienti la sera possono tornare dalle loro famiglie. Risulta però significativamente alta la quota relativa a quanti non svolgono nessuna attività e rimangono in casa o in istituto per tutto il giorno: il dato è infatti pari all’8,3%, e raggiunge il 13,9% tra gli adolescenti. Evidentemente, rileva l’indagine, “le persone con autismo hanno bisogno di sostegno continuativo nel corso delle attività scolastiche”. Ma differenze emergono a livello territoriale: “complessivamente le ore di sostegno ricevute da personale pubblico sono nelle regioni del sud in media 19,1, contro le 24,1 della media nazionale e le 28,7 del Centro”.

Capitolo non trascurabile, infine, quello dei costi: ”In maniera progressiva, negli anni sono stati tagliati i fondi statali per l’handicap. Dal 2008 al 2013 il fondo per le politiche sociali è passato da 929,3 milioni di Euro a 44,6. Quello per l’autosufficienza da 300 milioni a zero. Quindi il carico sulla famiglia non è solo psicologico ma anche banalmente materiale”, spiega il direttore generale della fondazione Bambini e autismo onlus, Davide Del Duca. Se si calcola che, secondo i dati Censis, le ore di terapia cognitivo comportamentale necessarie a queste persone sono state in media 5,2 a settimana e di queste 3,2 sono state a carico della famiglia e solo 2 a carico dello Stato. “La conclusione del Censis è che lo Stato ignora il problema – conclude Del Duca – scaricandolo interamente sulle famiglie”.

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