MILANO – La maculopatia porta alla cecità e velocemente. Questo lo sa bene Lucia Tironi, che su Repubblica racconta la sua storia. Lucia ha scoperto di avere la maculopatia a 40 anni, nonostante si tratti di una patologia tipicamente senile. Stava velocemente perdendo la vista dall’occhio sinistro e la cura con Avastin l’ha salvata. Lei è una dei pochi che ha potuto scegliere di essere curata con il farmaco meno costoso di Roche, piuttosto che col Lucentis di Novartis, raccomandato ma proibitivo per ospedali e pazienti coi conti in rosso.
La Tironi su Repubblica racconta:
“fino a Pasqua del 2010 non sapevo nemmeno cosa fosse: la maculopatia. Fino ad allora i miei problemi con la vista erano stati soltanto quelli “canonici” di una miopia, per quanto piuttosto elevata. La maculopatia non è una patologia che affligge soltanto in età senile, a me infatti è capitata a 40 anni, anche se sono gli anziani, effettivamente, i più colpiti (uno su tre dopo i 75 anni). Nel mio caso si è trattato di una maculopatia del tipo più aggressivo, “umida” in gergo medico, dovuta a una degenerazione miopica”.
Ormai praticamente cieca dall’occhio sinistro, i medici del Pronto soccorso Oftalmologico dell’Ospedale Fatebenefratelli le spiegano che era necessario intervenire subito:
“I medici del Fatebenefratelli mi spiegarono che da una manciata di anni esisteva una cura con un’iniezione intraoculare a base di due farmaci: il Lucentis, specifico per l’occhio e, mi venne detto più efficace e sicuro, e l’Avastin, farmaco nato per curare il tumore al colon, che però era off label, privo cioè dell’autorizzazione del Ministero della salute. La differenza tra i due stava anche nei costi decisamente differenti, 50 volte superiori per il Lucentis”.
Poco tempo a disposizione, la Tironi si rivolge al San Raffaele di Milano
“Lì un medico, a cui devo oggi il recupero della vista, mi disse che Avastin e Lucentis erano praticamente equivalenti e che anzi Avastin vantava migliori risultati e riscontri clinici anche perché, inizialmente, per 3-4 anni era stato l’unico ad essere utilizzato per le maculopatie in tutto il mondo. E che oltretutto negli Stati Uniti veniva utilizzato ilsolo Avastin. Disse anche che mi avrebbe operato due giorni dopo in una clinica di Bergamo, convenzionata col Sistema sanitario nazionale. E così feci”.
Poche settimane dall’iniezione e la vista inizia a tornare. Lei ha potuto scegliere Avastin piuttosto che Lucentis, ma non tutti hanno avuto questa fortuna. Anzi molti non hanno potuto accedere né ad una cura, né all’altra:
“Io oltretutto avevo un lavoro e una famiglia alle spalle che potevano sostenermi economicamente. Ma mi sono domandata come facessero gli anziani, i più colpiti da questa malattia invalidante, a sopportare i costi delle iniezioni con il Lucentis, considerato, oltretutto, che nel caso degli anziani quasi sempre sono necessarie più iniezioni, addirittura dieci o più, per sperare di vedere un miglioramento. Negare loro l’Avastin significa condannarli alla cecità, un fatto indegno di un sistema sanitario all’avanguardia come il nostro”.
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