ROMA – Convinto sostegno bipartisan – per un impegno che ha coinvolto parlamentari, consiglieri regionali, medici e dirigenti sanitari, oltre che tantissime persone con malattia rara – a favore della campagna social #showyoursupport, con selfie e logo, portata avanti dalla Federazione UNIAMO per la Giornata delle Malattie Rare. Un appuntamento, quello del 29 febbraio, particolarmente sentito pure a livello internazionale e, sull’importanza della Giornata, nel suo complesso, sono intervenuti anche Papa Francesco e il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella.
Nello specifico della campagna UNIAMO, grazie agli adesivi distribuiti a tutti i parlamentari, hanno aderito membri del Governo (il premier Giuseppe Conte, il ministro dell’Istruzione, Lucia Azzolina, e il viceministro della Salute, Pierpaolo Sileri), leader ed esponenti politici di tutti i partiti (Pd, Lega, M5s, Forza Italia, FdI, Leu, Udc) , consiglieri e assessori regionali (Assessori alla Sanità del Lazio, Alessio D’Amato, e della Toscana, Stefania Saccardi), medici e dirigenti sanitari, dai vertici dell’Ospedale Spallanzani all’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, dall’Ifo alle Asl territoriali di diverse regioni.
Diretta social. Vi è stato quindi un impegno condiviso a “metterci la faccia”, legato in maniera stretta anche alla diretta social attivata il 29 sulla pagina Facebook UniamoFimrOnlus, sostitutiva del convegno programmato (“Le malattie rare: una priorità per la sanità pubblica?”) annullato nel rispetto della circolare su coronavirus emanata dal Senato. Un dibattito web – moderato dal giornalista Fabio Mazzeo – voluto per rilanciare quattro impegni nei confronti dei malati rari. Ovvero: il Piano nazionale sulle malattie rare, una legge quadro di riferimento; lo screening neonatale esteso; l’accesso a terapie avanzate e innovative; la legge sul “care giver”.
A coordinare i lavori la presidente di UNIAMO Federazione Italiana per le Malattie Rare,Annalisa Scopinaro, che è partita dai numeri: “I malati rari in Italia sono circa 1,2 milioni. Le patologie circa 8.000, in 3 casi su 5 colpiscono i bambini”. “La diffusione del coronavirus ha fatto provare a tutti quello che un malato raro vive da sempre: isolamento, nessun tipo di supporto e nemmeno la speranza di una cura”,ha poi rimarcato Scopinaro, convinta che in generale ci sia bisogno di “maggiori attenzioni”, anche perché, come si trattasse di una “nave rompighiaccio”, “quando risolveremo i problemi per le malattie rare avremo risolto i problemi di tutti”. “È importante un supporto sociale – ha poi puntualizzato – perché ci sono persone che dedicano la loro vita a chi ha bisogno di assistenza. Familiari che sostituiscono lo Stato e pagano terapie e alcuni farmaci in fascia C. Attenzione però a non avere scuse per non fornire servizi indispensabili”.
A parlare di “alleanza” per coniugare le “esigenze dei cittadini portatori di una malattia rare e l’impegno e la responsabilità delle istituzioni”, è la senatrice Paola Binetti,presidente Intergruppo parlamentare sulle malattie rare. “Abbiamo presentato una mozione a favore dell’assistenza domiciliare; la più grossa esigenza è che nessun malato si senta solo. Rarità non può essere sinonimo di solitudine…”. Punta sul “valore” di uno Stato invece Paolo Russo, Forza Italia: “Si può misurare in Pil ma anche con le attenzioni rivolte a chi non è in condizione di fare massa critica. Non marginalità ma integrazione in un processo clinico, medico, riabilitativo: questo l’obiettivo del Testo unico che speriamo diventi presto legge. Il Paese sta dalla parte di chi è emarginato, dietro un piccolo numero, uno, c’è il valore della persona”. A rivendicare un impegno anche della scorsa legislatura è stataPaola Taverna, M5s, vicepresidente del Senato, che in tandem con UNIAMO ha posto di continuo “mattoncini per rendere persone con malattie rare liberi da emarginazioni e da difficoltà di avere una vita come tutti gli altri. La legge 167 deve essere lo spunto per continuare a lavorare insieme”.
A puntare l’attenzione sulla rete e sul Registro nazionale è stata la dott.ssa DomenicaTaruscio (Iss, direttore Centro nazionale malattie rare): “Come Istituto siamo fortemente impegnati nei confronti dei bisogni di malati di malattie rare” e intorno al Registro nazionale “abbiamo fatto germogliare iniziative importanti, legate a prevenzione primaria e secondaria e alla ricerca”. “Si deve fare molta formazione e crediamo in una forte alleanza con le associazioni dei pazienti – ha aggiunto – che rappresentano il cuore pulsante, gli attori principali”.
“In questi anni molto è cambiato: grazie all’impegno di UNIAMO e all’attività dell’industria sono stati fatti passi in avanti, la ricerca scientifica ha adesso più conoscenze, anche se spesso non si riescono a diagnosticare e nominare tutte le malattie rare”, ha spiegato dal canto suo Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria. “È aumentato il numero dei farmaci per le malattie rare, tanti sono in fase di sviluppo, così come sono aumentati gli studi clinici: il 35-36% riguarda le malattie rare e vi sono oltre 2.000 designazioni di farmaci orfani. Non ci dobbiamo mai fermare, dobbiamo fare anche qualcosa di più, soprattutto nel campo della diagnosi”.
A sostenere la campagna UNIAMO è stato anche Luca Abete, inviato di Striscia la notizia. “Ho deciso di portare con me UNIAMO in giro per le università italiane. Dal 2014 ho dato vita alla campagna sociale ‘Non ci ferma nessuno’, che ha un obiettivo preciso: stimolare i giovani a credere in sé stessi e a non farsi scoraggiare, trasformando le sconfitte in momenti di crescita, consapevolezza e riscatto. Quest’anno parleremo di malattie rare e di quanto sia importante trovare quelle soluzioni tanto attese da chi ne soffre, direttamente o indirettamente. Sono onorato – ha concluso Abete – di poter condividere con voi questo viaggio meraviglioso”.
