ROMA – Continua la lotta contro le malattie rare, una battaglia che sempre più persone al mondo conducono quotidianamente e che, da adesso, potrà contare anche sul supporto dell’Onu. L’Organizzazione delle Nazioni Unite, infatti, ha finalmente capito come sia ormai interesse di tutta la popolazione dedicare la giusta attenzione a queste patologie, dato che si parla di disturbi molto rari e ancora oggi in gran parte sconosciuti, con una sintomatologia molto complessa da identificare per tempo.
Naturalmente, si spera che le recenti dichiarazioni dell’Onu possano portare a cambiamenti positivi tangibili anche nel nostro Paese, dove ancora manca un piano nazionale adeguato per il trattamento di queste malattie. Di conseguenza, oggi analizzeremo proprio le intenzioni dichiarate dall’Onu, approfondendo poi la situazione attuale in Italia.
La dichiarazione Onu sulle malattie rare
Per la prima volta nella storia, le malattie rare sono entrate in una dichiarazione mossa dall’Onu. Nello specifico, l’Organizzazione delle Nazioni Unite ha incluso queste patologie all’interno delle nuove politiche per la copertura sanitaria universale, con lo scopo di evitare l’accumulo di ulteriori ritardi in aspetti fondamentali per la battaglia a queste malattie come la ricerca scientifica e lo studio approfondito di questi disturbi.
Questa nuova rete, che unirà tutti gli stati membri, consentirà dunque di raggiungere una serie di obiettivi estremamente importanti: ad esempio, una maggiore efficacia degli interventi sanitari, insieme ad un potenziamento delle infrastrutture mediche e una governance migliore. La speranza, è che questa dichiarazione porti presto a ottenere maggiori risultati anche nel nostro paese, spingendo verso l’approvazione di quel piano per le malattie rare che stenta ancora a decollare, anche per le difficoltà nel reperire i finanziamenti. In sintesi, ci si augura che questa attenzione dell’Onu annulli le diseguaglianze che attualmente separano gli stati membri in merito alle attenzioni alle malattie rare.
La situazione in Italia
Come appena accennato, attualmente in Italia non esiste un piano nazionale adeguato per aiutare i pazienti affetti da questo genere di malattie, in quanto manca ancora l’approvazione da parte del Governo dei finanziamenti richiesti. Di contro, la necessità di avviarlo è più che mai impellente, dato che nel nostro paese si calcola la presenza di ben 770 mila persone colpite da una patologia rara. Chiaramente, anche in Italia c’è chi si batte da decenni contro queste malattie: si parla in particolare delle associazioni e delle Onlus di settore, che operano soprattutto grazie alle donazioni dei cittadini a loro sostegno. Questi enti, infatti, sono stati in grado di compiere numerosi passi in avanti soprattutto in ambiti essenziali quali la ricerca e le sperimentazioni cliniche. Attualmente ci si trova quindi di fronte a centinaia di progetti avviati negli ultimi anni, e che hanno assorbito oltre 10 milioni di euro di investimenti: la prova inconfutabile che, nonostante l’assenza di un piano nazionale strutturato, anche in Italia si continui a lottare contro questo genere di malattie.
La speranza, come detto, è che la presa di posizione da parte dell’Onu possa spingere anche l’Italia verso una direzione più virtuosa.
