Sabrina e la lotta contro un raro tumore al timo, come la sua pelle da bianca è diventata nera

Sabrina Gomes, giovane brasiliana di 24 anni, affronta da anni una difficile battaglia contro una rara forma di tumore che colpisce il timo (ghiandola linfatica che svolge un ruolo molto importante nella regolazione del sistema immunitario, diagnosticatole a 18 anni. Questo tumore ha scatenato in lei una serie di complicanze debilitanti, tra cui la sindrome di Cushing, causata da una sovrapproduzione di cortisolo. Questo eccesso di cortisolo è derivato da una produzione incontrollata di ACTH (ormone adrenocorticotropo), dovuta alla crescita del tumore stesso, che compromette la sua salute e provoca difficoltà respiratorie, insufficienza renale e disturbi metabolici.

Un intervento cruciale ma non risolutivo

Nonostante il tumore, il trattamento iniziale si è concentrato sulla riduzione dei livelli ormonali, poiché il rischio legato alla sindrome di Cushing era maggiore rispetto al tumore stesso. Sabrina è stata sottoposta a una surrenectomia nel 2022, durante la quale le sono state rimosse le ghiandole surrenali per limitare la produzione di cortisolo. Questo intervento ha alleviato alcune delle complicazioni dovute alla sindrome, ma il tumore è continuato a crescere, raggiungendo i 17 cm e comprimendo organi vitali, come l’esofago e il cuore.

Un cambiamento di colore della pelle inspiegabile

A causa dell’eccessiva produzione di ACTH, Sabrina ha riscontrato uno scurimento progressivo della pelle, passata da una tonalità oliva chiara a un marrone scuro. Questo cambiamento è causato dall’effetto del tumore, che stimola la produzione di ACTH, simile all’ormone MSH, il quale aumenta la melanina, responsabile della pigmentazione della pelle.

La speranza in un trattamento innovativo

Di fronte all’impossibilità di rimuovere chirurgicamente il tumore, troppo vicino a organi vitali, i medici hanno proposto l’uso di un farmaco radioattivo, il lutezio, capace di attaccarsi alle cellule tumorali e ridurre il tumore. Questo trattamento rappresenta un’opportunità importante per Sabrina, ma è estremamente costoso: una singola dose di lutezio supera i 5.000 euro, e il ciclo terapeutico richiede quattro dosi.

La battaglia legale per il farmaco

A dicembre 2023, Sabrina ha presentato una richiesta all’Ufficio federale della difesa pubblica, chiedendo che il Dipartimento di Salute del Ceará le fornisse gratuitamente il farmaco. A marzo 2024, il tribunale si è espresso a suo favore, obbligando il Dipartimento ad acquistare il lutezio. Tuttavia, a distanza di mesi, il medicinale non è ancora stato fornito, nonostante una seconda decisione del tribunale in agosto abbia sollecitato il Dipartimento a velocizzare la procedura.

L’attesa tra radioterapie e interventi

Nel frattempo, Sabrina è stata sottoposta a radioterapia e a un intervento per drenare il liquido dal pericardio e allargare la trachea, sempre più compressa dal tumore. La sua storia è un esempio di resilienza e di lotta per accedere a cure essenziali, con la speranza che l’accesso al farmaco radioattivo possa finalmente offrire un miglioramento della sua condizione.