Jill ha trascorso anni della sua vita a combattere un nemico silenzioso che le rovinava le notti e minava la sua salute: la sindrome del mangiare notturno (Night Eating Syndrome, NES). Questo raro disturbo del sonno, una forma di parasonnia, porta le persone a mangiare in modo compulsivo durante il sonno, senza esserne consapevoli.
La storia di Jill
Jill era alle scuole medie quando iniziò a notare i primi segnali del suo disturbo. Si svegliava circondata da pacchetti di merendine vuoti e involucri di snack. La giovane Jill, confusa e imbarazzata, non sapeva a chi rivolgersi per chiedere aiuto. “Mi svegliavo con questi contenitori o involucri di un’intera scatola di cracker o biscotti sul mio letto o sul lato del mio letto,” ricorda Jill alla CNN. Era una realtà che non riusciva a spiegarsi, e così decise di tenere tutto per sé.
Per anni, Jill ha cercato di nascondere il suo problema. L’incapacità di trovare una spiegazione e la vergogna associata al suo comportamento notturno la portarono a isolarsi sempre di più. “Non riesco nemmeno a dire quanto mi sentivo male. Trascorri una notte ad alzarti e abbuffarti, non riesci a riposare e intanto consumi enormi quantità di cibo spazzatura. Poi ti svegli e boom, devi funzionare per il resto della giornata. E l’ho fatto per anni,” confessa Jill alla CNN. Questo ciclo di abbuffate notturne e sensi di colpa diurni continuò per anni, incidendo pesantemente sulla sua salute fisica e mentale.
Cosa sono i disturbi alimentari legati al sonno
I disturbi alimentari legati al sonno, come la NES, sono una forma di parasonnia, un comportamento anomalo durante il sonno. Questi disturbi includono anche il sonnambulismo e la sexsomnia. Secondo il manuale MSD, le parasonnie sono qualsiasi comportamento insolito che si manifesta appena prima di addormentarsi, durante il sonno o al risveglio.
“Di tutte le parasonnie, il disturbo alimentare correlato al sonno è quello che ha l’impatto peggiore sulla vita delle persone”, afferma il dott. Carlos Schenck, professore e psichiatra senior presso l’Hennepin County Medical Center dell’Università del Minnesota. “Queste persone hanno un’alimentazione disinibita quasi ogni sera. Aumentano di peso. Si sentono infelici al mattino. Ciò influenza tutta la loro vita ed è semplicemente orrendo.”
La lotta di Jill
Per Jill, il cambiamento iniziò quando suo figlio sviluppò un disturbo del sonno noto come ipersonnia idiopatica, che lo faceva dormire per 18 ore di fila. Questo evento la spinse a cercare risposte anche per il suo problema. Tuttavia, ottenere una diagnosi corretta non fu facile. “Molti medici non avevano idea di quale potesse essere la causa o non erano in grado di capirlo,” racconta Jill.
Finalmente, Jill trovò il centro di cura di Schenck a Minneapolis, dove si sottopose a uno studio del sonno. Fu lì che scoprì di soffrire della sindrome delle gambe senza riposo, un disturbo neurologico che causa sensazioni spiacevoli alle gambe e un irrefrenabile bisogno di muoverle. Sebbene il disturbo alimentare si fosse manifestato prima, i medici ipotizzarono un collegamento tra le due condizioni.
Cause e fattori di rischio
Il disturbo alimentare nel sonno è il risultato di un allarme nel sistema nervoso centrale che si attiva mentre la cognizione è profondamente addormentata. Questo può essere innescato da varie condizioni, tra cui il sonnambulismo, l’apnea notturna, alcuni farmaci per l’insonnia o la sindrome delle gambe senza riposo, come nel caso di Jill.
Nello stato misto di sonno e veglia, il cervello antico prende il sopravvento, cercando cibi che possano soddisfare il bisogno di gratificazione del corpo. “Non hai alcun controllo, non hai alcuna restrizione”, spiega Schenck. “Le persone possono consumare cibi a cui sono allergiche e poi avere una reazione allergica. È raro, ma succede.”
Il disturbo di Jill non ha avuto solo effetti psicologici, ma anche fisici. L’assunzione notturna di cibo spazzatura ha contribuito a problemi di salute come l’aumento di peso e il rischio di obesità. “Le persone possono consumare cibi a cui sono allergiche e poi avere una reazione allergica. È raro, ma succede,” afferma Schenck. La continua interruzione del sonno peggiorava ulteriormente la situazione, rendendo difficile per Jill affrontare le sue giornate.
Oggi, Jill gestisce la sua sindrome con un cocktail di tre farmaci prescritti dal dott. Schenck. “I farmaci funzionano nel 95% dei casi, ma poi ogni tanto ho brutte giornate e notti,” dice. L’eliminazione di cibi trigger dalla sua casa è stata un passo cruciale nella gestione del disturbo, anche se non sempre facile da mantenere.
Consigli per chi soffre di NES
Il consiglio di Jill per chi soffre di NES è di essere il proprio migliore avvocato. Fare ricerche e comprendere la condizione è essenziale per fare le giuste domande ai medici. “Non lasciare che i dottori ti sminuiscano, ti liquidino o ti facciano sentire male,” dice Jill.
