Sclerodermia, una malattia che merita ascolto. Alla Camera dei Deputati il convegno in vista della Giornata mondiale

«Non siamo solo rappresentanti di persone con una malattia rara. Siamo portavoce di una comunità che merita ascolto e attenzione». Lo ha dichiarato Maria Pia Sozio, Presidente dell’Associazione malattia rara Sclerodermia ed altre malattie rare, (AS.MA.RA.) “Elisabetta Giuffrè”, durante il convegno svoltosi ieri a Roma, presso la Camera dei Deputati, in occasione della Giornata mondiale della sclerodermia, che si celebrerà il 29 giugno prossimo.

L’evento, organizzato da AS.MA.RA in collaborazione con  l’Associazione italiana lotta alla sclerodermia (AILS e  la Federazione nazionale degli Ordini dei tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (FNO TSRM e PSTRP), ha messo in evidenza un nuovo modello di presa in carico che risponde ai bisogni di cura e assistenza delle persone con sclerodermia.

«Con questo evento – ha aggiunto Sozio – vogliamo promuovere un cambiamento radicale nella presa in carico della persona sclerodermica, attraverso l’implementazione di azioni congiunte che favoriscano l’attuazione delle norme vigenti, attraverso un’efficace interazione con il territorio, per rispondere concretamente ai bisogni assistenziali dei malati rari e delle loro famiglie».

Anche Gabriela Verzi, Presidente di AILS e Teresa Pizzetti,referente di AILS per il Lazio , hanno sottolineato l’importanza dell’attuazione della normativa vigente, come mezzo indispensabile per migliorare la qualità della vita delle persone assistite: «L’attuazione della legge 175 del 2021 rappresenta uno strumento fondamentale per garantire che le persone con sclerodermia ricevano l’assistenza e il supporto di cui hanno bisogno. La nostra battaglia quotidiana è volta a sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’importanza di un’assistenza integrata, che possa realmente migliorare la qualità della vita delle persone».

Teresa Calandra, Presidente della FNO TSRM e PSTRP, evidenziando il coinvolgimento della Federazione nazionale nei confronti delle persone con sclerodermia, ha commentato: «oggi portiamo la testimonianza dell’impegno delle nostre professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione a favore dei bisogni delle persone portatrici di queste patologie, migliorandone la qualità della vita attraverso un approccio integrato e multidisciplinare».

Un evento che dà concretezza all’accordo sottoscritto lo scorso anno dalla FNO TSRM e PSTRP con AS.MA.RA., che ha l’intento di promuovere la salute e l’assistenza delle persone colpite da malattie rare e ultra rare e migliorare la preparazione e le competenze dei professionisti sanitari afferenti agli albi TSRM e PSTRP, nell’ambito di tali patologie complesse. Curanti e curati insieme, con l’obiettivo di promuovere un cambiamento nell’assistenza e un futuro migliore per le persone affette da sclerodermia.

«Una collaborazione che ormai va avanti da diversi anni» aggiunge Giovanni De Biasi, componente del Comitato centrale della FNO TSRM e PSTRP con delega ai Rapporti con le persone assistite e loro soggetti di rappresentanza, «che si è dimostrata utile, considerato l’impatto che queste patologie hanno sul sistema sanitario e sociale, sia per la crescita della nostra comunità professionale che per l’informazione delle persone che beneficiano dell’opera dei nostri professionisti sanitari».

L’evento è stato anche l’occasione per presentare il ‘modello di Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA)’ per la sclerodermia, promosso dall’Azienda sanitaria locale Roma 2, in linea con la normativa vigente. Tale modello prevede la presa in carico completa della persone con sclerodermia e del loro coinvolgimento, la formazione regolare dei professionisti sanitari interessati, promuovere iniziative di prevenzione, incentivando una maggiore collaborazione con i centri di cura, utilizzo del registro europeo EUSTAR per la ricerca e adozione di percorsi diagnostici adattati alle realtà locali. Questo modello si riflette nella creazione di programmi personalizzati che considerano la complessità della malattia e l’unicità di ogni persona.

Promotrice del PDTA Antonella Marcoccia, Responsabile del Centro di riferimento sclerosi sistemica dell’ospedale “S. Pertini”ASL Roma2, la quale ha sottolineato che «i punti di forza di questo PDTA si focalizza non solo sulla cura della malattia, ma soprattutto sul benessere psicofisico della persona con sclerodermia, lo stato di equilibrio che permette alle persona sclerodermia di convivere con la malattia, conservando la migliore qualità di vita possibile. Questo PDTA è già realtà e assicura una migliore qualità di vita già a più di 400 persone. Siamo convinti che può essere un modello per costruire percorsi analoghi in altre realtà».

Al convegno hanno preso parte esponenti delle Istituzioni, i rappresentanti dei centri di cura di eccellenza, società scientifiche, Associazioni e professionisti sanitari e ricercatori, per offrire una visione completa, multidisciplinare e interprofessionale della situazione attuale e delle prospettive future e discutere circa le strategie di implementazione della Legge 175 del 2021, in materia di malattie rare.

Moderato da Felicia Pelagalli, Direttrice della rivista Culture, ha aperto l’evento l’On. Luciano Ciocchetti, Vice Presidente Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati. Poi hanno portato un saluto : la Senatrice Paola Binetti, già Coordinatrice dell’Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare e promotrice legge 175/2021, On. Fabiola Bologna, già Segretario Commissione Affari sociali della Camera Deputati e promotrice della legge 175, Giuseppe Gambale, Direttore sanitario della ASL Roma 2, Anna Maria Servadio, Presidente dell’Ordine della professione sanitaria di Fisioterapista Lazio, Antonio Magi, Presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Roma e provincia, Piero Ferrante, Presidente della Federazione nazionale degli Ordini della professione sanitaria di Fisioterapista, Sen. Elena Murelli, membro della Commissione affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale del Senato, Consigliere Simona Lupini, Consigliere della Regione Marche, Componente Commissione Sanità e politiche sociali.

Il convegno è stato seguito anche da remoto da circa 200 persone.