YOUTUBE Charlie Gard, appello genitori: “Vogliamo portarlo a casa “

Charlie Gard, appello genitori: “Vogliamo portarlo a casa “

LONDRA  “Per mesi ci siamo detti che se le cose fossero andate così l’avremmo portato a casa. E ogni giorno abbiamo promesso al nostro bambino che lo avremmo fatto, perché questa era la promessa che avremmo dovuto mantenere”. A lanciare l’appello tramite un video YouTube sono i genitori di Charlie Gard, il bambino di dieci mesi affetto da una rara sindrome, al quale oggi starà staccata la spina del macchinario che lo tiene in vita.

Chris Gard e Connie Yates, hanno pronunciato queste parole strazianti dopo la decisione, da parte dell’ospedale, di non permettere loro di portare il bimbo a casa per trascorrere almeno le ultime ore di vita. Il papà del piccolo aggiunge:

“Vogliamo fargli il bagno, sederci sul divano con lui, dormire insieme nel letto metterlo nella culla, dove non ha mai dormito. Tutto questo ora ci viene negato. Ieri c’è stato un incontro per discutere di tutte le opzioni, abbiamo detto che ci sarebbe piaciuto portarlo a casa, e se non fosse stato possibile, in una struttura per i malati terminali. Non ci hanno detto che sarebbe dovuto morire il giorno seguente in quel centro”.

In Gran Bretagna, la storia di Charlie ha divo l’opinione pubblica. Giudicato senza speranza dai medici del Great Ormond Street Hospital di Londra, oggi (venerdì 30 giugno) verrà lasciato morire dopo che la Corte europea dei diritti umani di Strasburgo ha respinto la richiesta dei coniugi Gard di tentare una procedura sperimentale negli Stati Uniti. La mamma prosegue:

“Ci è stato detto che non potevano portarlo a casa e così ci siamo offerti di pagare noi, privatamente, ma ci hanno risposto che questa non era un’opzione da prendere in considerazione”.

Ma di cosa è malato il piccolo? Charlie è nato con una mitocondriopatia, una grave malattia ereditaria che non fa funzionare nel modo giusto i mitocondri che servono a produrre l’energia necessaria per le funzioni vitali delle cellule. Le malattie mitocondriali sono numerose e di vario tipo. Nella maggior parte dei casi, ed è quello di Gard, queste malattie portano a gravi disfunzioni muscolari comprese quelle cardiache e causano danni a organi vitali come reni e pancreas. Per buona parte delle malattie mitocondriali non c’è cura: solo alcune possono essere rallentate grazie ad alcuni farmaci. Il successo della cura dipende però anche dal modo in cui reagisce l’organismo, che può essere diverso da persona a persona.